Grootscheepse Duchenne
Benefietdag op 18 juni
VRAGENDER - Op zaterdag 18 juni vindt bij Fox Horeca in Vragender een benefietdag plaats die helemaal in het teken staat van het Duchenne Parent Project. Het initiatief voor deze feestelijke dag is uitgegaan van een tweetal Duchenne Heroes uit de gemeente Oost Gelre, te weten Anke Groters uit Harreveld en Wencke Koops uit Lichtenvoorde.
Door Theo Huijskes
In de woning van de familie Groters ontvouwen Anke en Wencke de plannen voor een groot spektakel, dat zoveel mogelijk geld in het laatje moet brengen voor de bestrijding van Duchenne Spierdystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy). Beide vrouwen zijn moeder van een zoontje met deze slopende ziekte. Stein, het zoontje van Anke, is zeven jaar en Tim, het zoontje van Wencke, is tien jaar.
"Door de ziekte van onze jongens zijn we via Facebook met elkaar in contact gekomen. Toen wij elkaar ontmoetten tijdens de kermis in Lichtenvoorde, was meteen sprake van een klik. Ook omdat wij met onze ideeën met betrekking tot het gevecht tegen Duchenne helemaal op één lijn zitten", vertellen de beide dames. "Dit contact heeft in de afgelopen jaren reeds geresulteerd in een huis-aan-huis collecte, die wij inmiddels reeds vier maal hebben georganiseerd en die in oktober voor de vijfde keer op het programma staat."
Duchenne komt alleen voor bij jongens. Bij de jongens die geboren worden met de ziekte, breken de spieren geleidelijk aan af. Zo wordt bijvoorbeeld lopen steeds moeilijker, waardoor de kinderen afhankelijk worden van een rolstoel. Wanneer vervolgens de voor het ademhalen benodigde spieren zwakker worden, is beademing noodzakelijk. Om nog maar niet te spreken over de fatale gevolgen bij het steeds zwakker worden of helemaal niet meer functioneren van de hartspieren. In Nederland lopen tal van onderzoeksprojecten, onder andere met het doel om medicijnen en behandelingen te ontwikkelen die deze vreselijke ziekte kunnen behandelen en mogelijk genezen.
Anke Groters en Wencke Koops beseffen vanzelfsprekend als geen ander dat hiervoor geld, heel veel geld nodig is. Geld dat het mogelijk maakt dat hun beide zoontjes en al die overige duizenden jongens met deze ingrijpende spierziekte nog een lang leven is beschoren. De levensverwachting van patiënten met Duchenne is de laatste jaren gestegen van 15 naar 35 jaar.
Het enthousiasme van beide dames bij de plannenmakerij voor de benefietdag in juni kent geen grenzen. "Wij willen niet alleen de kinderen uit de regio een spetterende dag aanbieden, maar ook de opgroeiende jeugd, volwassenen, waaronder veel papa's en mama's, opa's en oma's en anderen. Onder het motto 'Vertier voor jong en oud' willen wij, overigens in samenwerking met de Stichting Bijzonder Gewoon, een feestelijke dag organiseren, waarbij alle bezoekers als tegenprestatie een financiële donatie over hebben voor Duchenne."
De benefietdag in en bij Fox Horeca begint met een programma voor kinderen in de leeftijd tot 12 jaar, van 11.00 uur tot 16.00 uur, met kappen en schminken, en zang-, dans- en balletmogelijkheden. Naast het gegeven dat er een entreebedrag wordt gevraagd, zal er gewerkt worden met stempelkaarten, zodat de kinderen een compleet en tevens gevarieerd programma kunnen afwerken.
Anke Groters en Wencke Koops verwachten ook heel veel van het op dezelfde dag te organiseren en door Fox te bereiden benefietdiner. "Het is de bedoeling om hiervoor vanaf 16.30 uur een drietal sessies te organiseren. Bij iedere sessie kunnen maximaal 90 personen aanschuiven. Hiervoor kan binnenkort gereserveerd worden. Wij willen niet alles verklappen, maar één ding is zeker, de echte liefhebber krijgt niet alleen een benefiet-, maar ook een verrassingsdiner geserveerd", aldus beide dames, die niet onvermeld willen laten dat de dinersessies vanaf 21.30 uur worden vervolgd met een knallende feestavond, waaraan de band Curls On Fire muzikale medewerking zal verlenen.
"Omdat er nog enkele maanden zijn te gaan, kunnen wij nog niet het totale programma prijsgeven. Zo gaan wij een voor iedereen interessante loterij houden, komen dj's jong en oud vermaken, kortom er zal aan iedereen worden gedacht. Blij en trots zijn wij nu al hoeveel medewerking wij ontvangen van ondernemers, sponsoren en vrijwilligers. Toch een overduidelijk bewijs dat mensen iets over hebben voor het Duchenne Parent Project."