Stichting Huntington Oost Achterhoek nu officieel
ZIEUWENT - Henri Walterbos vertelt . Als correspondent voor deze krant ontmoet je veel mensen, ook regelmatig 'nieuwe' mensen. Altijd weer bijzonder. Verhalen van mensen boeien altijd weer, waar het ook over gaat, maar raken ook dikwijls. Zo ook het verhaal van Lars Krabbenborg uit Zieuwent, die de diagnose kreeg dat hij drager is van het Huntington-gen, een nog steeds fatale hersenziekte.
Door Henri Walterbos
Lars had, nadat het schokkende nieuws was ingedaald bij hem en zijn dierbaren, besloten, strijdbaar als hij is, naar buiten toe te treden met zijn verhaal en aan de slag te gaan. Om niet alleen tegen de ziekte te vechten als deze zich gaat openbaren over pakweg tien jaar, maar ook het boegbeeld te worden van een actie om meer onderzoek naar de ziekte te kunnen verrichten, en hier geld voor in te zamelen. Hier is zeer veel moed voor nodig.
'Nu kunnen we aan de slag, en wél wat doen'
Ik zie me daar die zaterdagmiddag nog aan tafel zitten in Zieuwent om het verhaal maar zo integer mogelijk weer te geven in de krant en Lars te bewegen met foto in de krant te verschijnen, omdat dat nu eenmaal werkt als een verhaal ook een gezicht krijgt. Enkel met de beste bedoelingen. We zijn geen schreeuwende krant, maar een krant die midden in de samenleving staat, tot in de haarvaten toe, met betrokken mensen.
Om mij heen enkel mensen met wanhoop in de ogen die middag. Schoonvader Laurens Berendsen had al besloten de 'leuke avond' in het parochiehuis die aanstaande was om te dopen tot benefietavond voor 'de actie'. Opbrengst 36.000 euro, bleek onlangs. Bizar veel! Ik schakelde automatisch over om ook te proberen mee te denken gelden te genereren voor onderzoek. Ik stelde voorzichtig voor een stichting op te richten. Vanuit mijn ervaringen in het vrijwilligerswerk denk ik een beetje te weten hoe het zou kunnen werken. Afgesproken werd dat ik notaris Edwin Roerdink in mijn woonplaats Groenlo zou benaderen om de stichting op te richten, alle papierwerk hiervoor te verzorgen, tegen nul euro kosten, voor het goede doel. Al snel kwam er een hartverwarmend antwoord van zijn zijde. Iedereen blij, ikzelf incluis, voor Lars vooral, zijn vriendin, zijn familie en vrienden. De eerste stap was gezet. Toen ging het snel. Dinsdagmorgen 8 november werd de akte getekend en nu gaat de stichting aan de slag. Wat ben ik trots op deze groep mensen, bovenal op Lars.
Akte ondertekenen
Het zijn Gerard Molleman, voorzitter van de Stichting Huntington Oost Achterhoek, en Lars Krabbenborg zelf, secretaris van de stichting, die als oprichters verschijnen bij notariskantoor Roerdink & Stevelink in Groenlo om met een handtekening de oprichting te bekrachtigen. Namens notaris Edwin Roerdink wordt de akte ondertekend door Mardine Grijsen, kandidaat-notaris. "De stichting heeft als doel het behartigen van de belangen van families waarin de ziekte van Huntington zich voordoet, het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington, alsmede het verstrekken van informatie over de ziekte van Huntington en het verrichten van al wat hier mee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. Tot dit doel behoort niet het doen van uitkeringen aan de oprichter of aan hen die deel uitmaken van organen van de stichting", leest de kandidaat-notaris voor. Blije gezichten als elkaar de hand geschud wordt en de stichting een feit is.
Doktersgeheim
Gerard Molleman zegt enorm blij te zijn met de oprichting van de stichting, dat hij graag voorzitter van de stichting wil zijn. "Vanuit mijn werk als huisarts in Zieuwent worstel ik hier al 33 jaar mee. In mijn praktijk heb ik hier veel mee te maken. Als huisarts kon ik hier niets mee doen in verband met beroepsgeheim. Er zit toch een taboe op, daarom ben ik hier zo blij mee. Mensen zeiden vaak 'ach er is toch niets aan te doen.' Nu kunnen we echt wat doen. De geluiden zijn hoopgevend. Er is aandacht op televisie, en zelfs in de Tweede Kamer is het al aangesneden door Pia Dijkstra om de benodigde vier miljoen euro bij elkaar te krijgen voor verder onderzoek."
Lars hoort het aan en beseft dat zijn verhaal veel heeft teweeggebracht, in positieve zin. "De reactie die we gehad hebben, echt niet normaal, zo veel," straalt hij nu ook, ondanks dat hij weet dat de ziekte zich over tien jaar bij hem zal openbaren. "De ontwikkelingen zijn inderdaad goed te noemen. Ook op medisch terrein. Ik hoop dat er een medicijn komt en dat het voor mij nog op tijd is. We gaan er in ieder geval als stichting mee aan de slag. We hebben al de nodige ideeën, zoals ook een eigen voorlichtingsavonden." Naast Gerard en Lars maken deel uit van de stichting Marion Toebes-Berendsen, Mark Knippenborg, Dion Hummelink en Laurens Berendsen.
Voorlichtingsavond
Dinsdagavond 15 november vertelt het Campagneteam Huntington in de Radstake te Varsseveld tijdens een informatieavond over de missie en doelstellingen van het Campagneteam Huntington, de achtergrond van de huidige campagne www.doodgezwegen.nl, en de huidige stand van zaken en ontwikkelingen. Deze presentatie zal vooraf worden gegaan door een presentatie van Huntington onderzoeksleider Eric Reits over de ziekte en de stand van de wetenschap. Iedereen is welkom. Het wordt een informatieve en informele avond met veel ruimte voor vragen. U kunt zich aanmelden door middel van een mail naar tour@campagneteamhuntington.nl. Meer info: www.doogezwegen.nl