'Spraakwater' steunt Stichting Huntington Oost Achterhoek
GROENLO/ZIEUWENT - Naast het feit dat Spraakwater op zaterdag 26 mei in de Oude Calixtus een evenement is voor liefhebbers van speciaalbieren, gezelligheid, maar ook voor feestbeesten, zal Spraakwater deze dag tevens voor een deel in het teken staan van Stichting Huntington Oost Achterhoek. Naast het genieten van 90 overheerlijke lente- en zomerbieren, ook een serieuze noot, zonder dat hier de nadruk op zal liggen. Stichting Huntington Oost Achterhoek werd in 2017 opgericht naar aanleiding van het verhaal van Lars Krabbenborg uit Zieuwent, waarmee hij in deze krant voor het eerst naar buiten trad.
Door Henri Walterbos
In 2016 wees medisch onderzoek uit dat de toen 29-jarige Lars drager bleek te zijn van het Huntington-gen, wat inhoudt dat deze ernstige, overdraagbare ziekte zich over een aantal jaren bij hem zal openbaren, indien er dan nog geen medicijn tegen de ziekte gevonden is. Ook jongere broer Michiel blijkt later net zo onfortuinlijk. Bij de pakken neer gaan zitten was voor Lars echter geen optie. Strijdbaar als hij was, en nog steeds is, richtte Lars met behulp van mensen die zich begaan voelden met zijn situatie de Stichting Huntington Oost Achterhoek op. De stichting haalde inmiddels al bijna 100.000 op voor onderzoek naar de ziekte en de bestrijding ervan. Ook aandacht voor de ziekte is belangrijk. Een reden voor organisatoren van Spraakwater, Niek Lansink en Jeroen Koster, deze stichting een podium te bieden.
Neven
Het is niet geheel toeval dat beide vrienden hier toe besloten. Jeroen is een neef van Lars en Michiel. Als DJ werkte hij in oktober 2016 al eens mee aan een zeer succesvol verlopen benefietavond in het Parochiehuis in Zieuwent. "Ik voel me zeer betrokken bij het verhaal. Toen ik klein was, heb ik de oma van Michiel en Lars gezien die aan Huntington leed. Toen wist ik dat allemaal nog niet. Dat is mensonwaardig wat je dan ziet. Dat is me altijd bijgebleven. Zo'n toekomst mogen die jongens niet krijgen", zegt Jeroen stellig. "Daarom wil ik hier mijn steentje aan bijdragen. Ik hoop dat we die jongens hier echt mee kunnen helpen. Bovendien is het 26 mei mijn verjaardag. Dat zou me een extra goed gevoel geven. Het is belangrijk dat er meer onderzoek naar de ziekte plaatsvindt om er voor te zorgen dat er medicijnen komen tegen deze ziekte. Op dit moment is de levensverwachting van zowel Lars als Michiel niet hoog. Daarom moet er geld binnen komen. Daar dragen wij graag aan bij op deze manier, zonder dat het het evenement overheerst. Dat willen Lars en Michiel zelf ook niet."
Happen voor Huntington
"We willen de Stichting Huntington Oost Achterhoek in de picture zetten, met banners die dag en we nemen het ook mee op social media. Tevens gaat vijftien cent per consumptie naar Stichting Huntington Oost Achterhoek. We gaan er ook een donatiebox neerzetten," beschrijft Niek de vorm van de aandacht. "Daarnaast loopt op dit moment de actie Happen voor Huntington. Dit houdt in een hapje nemen van een schijf citroen en vervolgens een sms met daarin CTH1, CTH2 of CTH3 sturen naar 4333. Op deze manier doneer je 1, 2 of 3 euro aan het Campagneteam Huntington, waaraan ook Stichting Huntington Oost Achterhoek haar geld aan doneert." Lars en Michiel maken beiden deel uit van RKZVC 1, respectievelijk als assistent-trainer en als speler. Zij pakten in de Achterhoek deze actie op. RKZVC nam het voortouw Vervolgens ging de actie in een moordend tempo door de Achterhoekse sportwereld. Eerste teams van Longa 30, Livo, Pacelli, SV Grol, FC Winterswijk, Vios B, Grolse Boys en Sp Rekken volgden. Een mooi stukje saamhorigheid. "Mensen kunnen tijdens Spraakwater ook een schijfje citroen happen en vervolgens doneren via sms of in de donatiebox. Dat happen doen we met speciaalbiertjes waarbij een schijfje citroen hoort. Een mooie manier om mensen hiervoor in beweging te krijgen". vindt Jeroen. Meer informatie is te vinden op Facebook/Spraakwater